Voksenoppstått alvorlig eksem er på vei oppover

---

---

Bad har en tendens til å være hverdagslige, utilitaristiske flislagte gjemmesteder for å ta vare på virksomheten. Men da jeg utviklet alvorlig eksem i en alder av 25 år, ble de et slags personlig helvete. Steder hvor jeg hadde begitt meg ut på det fryktede solo -ritualet mitt for å skrape for midlertidig å lindre den uopphørlige kløen som rangerte opptil 95 prosent av kroppen min.

En kronisk inflammatorisk hudsykdom som oftest rammer barn, eksem oppstår nå i økende grad som en tilstand som begynner hos voksne. Milde tilfeller er en kløende, sporadisk irritasjon, men i alvorlige tilfeller som min er det en ødeleggende, evigvarende, smertefull hindring for kropp og hjerne.

Tenk på det som om noen har veggedyr på hele kroppen: det er ekstremt, ekstremt upraktisk å ha alvorlig eksem, forklarer Emma Guttman, MD, Ph.D., direktør for Laboratory of Inflammatory Skin Diseases ved Mount Sinai's Icahn School of Medicine og nestleder for forskning ved Institutt for dermatologi. Jo mer upraktisk det blir, jo mindre søvn får du, og det påvirker hele livet ditt. Du kan ikke sove, du kan ikke jobbe, du kan ikke gjøre det bra på skolen, og så videre.

Og det er absolutt ikke bare meg. En undersøkelse fra desember 2018 rapporterte at 12 prosent av voksne globalt og 9 prosent av amerikanske voksne har eksem. Dr. Guttman sier at folk som får eksem ut av det blå i voksen alder, som jeg gjorde, har blitt mer vanlig de siste årene. Faktisk fant en studie av Northwestern Universitys Feinberg School of Medicine i januar 1 av 4 voksne med eksem som rapporterte at sykdommen begynte i voksen alder.

Da jeg fikk det, ble jeg redd for bad med mørke flislagte gulv, som ikke ville skjule et snøstorm av hudflak og lyse vegger, som jeg ved mer enn én anledning forlot blodflekker ved å tilfeldigvis beite dem med min riper, åpne armer, rygg eller hofter. Selv når neglene mine er ultrakorte, tykt gelpolerte nubber, er de fortsatt våpenbare.

Under et familiemøte på 20 personer i uken som er utslitt, utryddet jeg de fleste av utleiehusets åtte bad med min tranelignende riper og vanvittig rengjøring av toalettsetet, gulvet, vasken, veggene. Flybaderom var et tveegget sverd: for klaustrofobisk, for groende for sår, men de høye motorene ville maskere min onde, vanvittige tassing. Kolleger på min tidligere jobb sendte meg ofte meldinger etter innkjøringer på badet for å spørre om jeg hadde det bra, om jeg hadde gråt eller var lei meg: ansiktet mitt ble rått, rødt og flassende; øynene og pannen så oppblåst av gni og riper at de bokstavelig talt forvrengte egenskapene mine. Takk for at du spurte, jeg har det bra, det er bare dårlig eksem, Jeg vil si, mens jeg sank ned i stolen min. Etter hver dissosiativ skrapebinge kom en bedøvet døs, vintret av smerter, skyndte seg å rydde rotet mitt, forbannet meg selv for at jeg ble jævla igjen ved å gi etter for uimotståelig kløe. Det føltes som en grusom skjebne, livet mitt gikk uventet i midten av tjueårene.

Det er en overraskende mangel på konsensus i det medisinske miljøet om hva eksem er, og hvorfor det kan bli mer utbredt som en voksen tilstand. Det ble antatt å være en allergisk sykdom inntil en skotsk studie fra 2006 avslørte en genetisk komponent: Eksempasienter har hud som er forferdelig for å beholde fuktighet og porøs. Det slipper inn irritanter, ansporer betennelse (kløe, rødhet, hevelse), som utløser immunsystemet - selv om eksem teknisk sett ikke er en autoimmun sykdom. Det betyr mer kløe og rødhet, og en økt risiko for infeksjon fra den resulterende litanyen av sår og ganske enkelt å være ute i den bakterieinfiserte verden.

I løpet av mine fem eller så år med eksem og under veiledning av tre forskjellige hudleger, har jeg prøvd minst et halvt dusin reseptbelagte aktuelle steroidsalver og kremer av forskjellige potens for å berolige kløe og betennelse; to immunsuppressive midler, den ene i pilleform, den andre en salve; noen måneder med fytoterapi på kontoret (UVB-lysterapi); og hypnoterapi, for å prøve å få Jedi tankekontroll over min ustanselige riper. Tross alt var saken min ikke tilstrekkelig forbedret.

Under oppblussinger får jeg hyppig influensalignende forkjølelse og mageinfeksjoner. Fryktelige sesongmessige allergier og astma ankom i slutten av tjueårene for første gang noensinne, en del av en serie med betennelsesproblemer kalt Atopic March som ofte rammer alvorlige eksemsykere. En annen fersk studie ledet av Jonathan I. Silverberg, MD, Ph.D., MPH, fra Northwestern, fant moderate til alvorlige eksemrammere mer sannsynlig å også ha astma, høysnue, matallergi, psykiske forstyrrelser og kardiometaboliske problemer enn de med mildere eller uten eksem. Så selv om det ikke er en allergisk sykdom, slik den ble feil definert i flere tiår, er allergi er involvert. Og så er det den emosjonelle tollen.

Å håndtere alvorlig eksem setter spørsmålstegn ved synet du tror andre har på deg, så det reduserer din følelse av tiltrekningskraft, og du kan bli hyperfokusert på at folk ser på deg, forklarer Curtis Reisinger, Ph.D., assisterende professor i psykiatri ved Hofstra/Northwells Zucker School of Medicine. For noen mennesker kan det konsumere en god del av dagen, så de går til ytterligheter for å skjule symptomene, men det øker faktisk stressnivået, noe som blir en ond sirkel. Jeg kjenner dette godt. Konstant flau over huden min, ville jeg refleksivt forklare, til og med unnskylde, for mitt utseende og forsikre venner, familie, kolleger og fremmede at jeg ikke var smittsom, ofte før noen spurte.

Eksemkreditt: Thomas Bateman/Delineations of Cutaneous Disease/Cadbury Research Library: Special Collections, University of Birmingham

Nyere forskning har støttet sammenhengen mellom hudlidelser og psykiske helsekamper. Og det er ikke rart - alt om dette har vært plagsomt. Mine oppblussinger involverte ofte områder på brystet, nakken og armene, i likhet med selvpåført teppebrann, oserende utslipp som jeg prøvde å suge opp med flere lag med klær og den bredeste, lengste gasbind jeg kunne finne i apotekets førstehjelp seksjon, skåret (med kjærestens hjelp) som en mamma.

Det var et rotete, slags deprimerende tillegg til morgenrutinen min i flere måneder som begrenset mobiliteten min, som allerede var svekket av smertefullt sprukket hud på områder som beveger seg ofte, som skuldre, knær, albuer og håndledd. Jeg hadde konstant frysninger, tennene skravlet og hendene ristet på grunn av eksem-induserte infeksjoner. (Mer enn 90 prosent av eksemrammede har stafylokokbakterier på huden, mot omtrent 20 prosent av friske voksne, og staph trives i ødelagt hud, noe som får eksem til å spre seg raskere og gro saktere.) Mer enn halvparten av det allerede fine håret mitt falt ut som eksem herjet i hodebunnen min, opplever noe mindre enn 5 prosent av menneskene: den påfølgende riper forårsaket hårtap, og etterlot hestehalen min slankere enn rosa bredde.

Søvn var nesten umulig: den verste kløen skjer vanligvis om kvelden, og å våkne midt på natten av en eller annen grunn betydde den farlig ønskelige muligheten til å klø meg rå. Aggressive riper og påfølgende infeksjoner gjorde nedre ben og føtter alarmerende, ukjennelig hovne: anklene mine passet ikke inn i de fleste sko, og det var utrolig smertefullt å bøye knærne, spesielt når jeg klatret opp eller ned trapper, noe jeg gjør konstant på t -banestasjoner og min walk-up-leilighet i fjerde etasje.

Merkelig nok, selv om mine fysiske evner og humør led, fortsatte jeg et ganske robust sosialt liv og fortsatte å jobbe. Foreldrene mine og tanten min er veldig nær jeg ba meg om å ta medisinsk permisjon fra jobben min på grunn av hvor ødeleggende dette tydelig var for hjernen min og kroppen min. Jeg var sta, motstandsdyktig mot å være så svak, som påvirket, den syke til og med underholde det scenariet. På mine månedlige kliniske avtaler om medisinprøve undret legene og sykepleierne meg over at jeg fremdeles møtte opp for arbeid og sosiale planer, og nevnte hvordan andre pasienter med så alvorlige tilfeller ofte ble tilbaketrukne.

I ettertid kan jeg se at jeg prioriterte frykten min for å være en dårlig ansatt eller lagspiller fremfor helsen min. Dette var utmattende forsøk på å opprettholde normalitet og grep om kontroll. Men hjemme var det en annen historie. Kjæresten min holdt meg, beroliget meg med rygg og fotskader eller hårstrøk, mens jeg hulket nesten om natten. Jeg følte meg dypt håpløs - en ny, skremmende følelse. Jeg har alltid vært en overtenker, en bekymring. Men dette var annerledes: en evig tung, forlatt følelse som slet meg ned. Jeg var bekymret for at jeg endelig hadde depresjonen jeg lenge hadde lurt på om, eller når, jeg kan arve på grunn av en familiehistorie.

Jeg så en psykiater for første gang; hun diagnostiserte mine mentale bivirkninger av eksem som angst og depresjon. Jeg begynte å ta en SSRI (og senere, ADHD -medisiner) for å hjelpe meg å takle. Det var gyldig å ha ord og betingelser for å forklare hvordan eksem hadde ransaket tankene mine, ikke bare huden min. Jeg lurer ofte på om eksem forårsaket disse psykiske problemene; Jeg er fortsatt usikker. Jeg var allerede disponert for depresjon, en svært arvelig tilstand. Jeg mistenker at jeg har hatt fokusproblemer i rundt to tiår, men høyt fungerende nok til ikke å utforske medisiner før eksem ankom. Absolutt, det er en sammenheng mellom ADHD og eksem, sier Dr. Guttman, som sier at hun har sett barn med begge tilstandene begynne å prestere bedre på skolen etter å ha mottatt vellykket eksembehandling.

Det er et intimt, til og med utover-symbiotisk forhold mellom sinn og kropp, forklarer Dr. Reisinger. Det som skjer i hodet påvirker fysiologien din, sier han, og når en person er stresset, endres pulsen, hudresponsen blir mindre motstandsdyktig, blodtrykket går opp eller ned, og disse reaksjonene kommer veldig raskt. De distraherende og ubehagelige egenskapene forårsaket av eksem kan definitivt forverre, kanskje til og med forårsake, psykiske problemer. Den fryktelige kløen; det faktum at du ikke sover? Selvfølgelig påvirker det deg når du ikke sover et minutt om natten, og selvfølgelig blir du irritert og opphisset i løpet av dagen, forklarer Guttman. Det er en lenke. Hun sier depresjon og angst er de mest utbredte psykiske problemene som lider av eksemrammere, og at hun har sett pasienter som lider av eksem så alvorlig at de hadde selvmordstanker. Disse psykiatriske problemene gikk nesten helt bort da de fikk god [eksem] -behandling.

Den psykiske helseeffekten av eksem kan være enda mer rystende når det plutselig treffer i voksen alder. Det er en enorm justering, alle disse forskjellige tingene du må takle; hvis du hadde håndtert eksem hele livet, er du vant til det, sier Dr. Guttman. Silverbergs studie fra september 2018 viste at eksem var mer skadelig for en voksens livskvalitet enn andre kroniske sykdommer: 16,7 prosent av eksemrammene rapporterte å være noe eller veldig misfornøyd med livet, mot 11,4 prosent av dem uten eksem. Mer enn halvparten av voksne med eksem opplevde vanligvis begrenset livsstil, mens 39,1 prosent sa at det førte til at sosial interaksjon ble unngått. Ikke rart legene mine virket overrasket over at jeg fortsatt klarte å møte dagen.

Den gode nyheten er at nå er alle farmasøytiske selskapene interessert i å utvikle legemidler mot eksem, sier Dr. Guttman og forklarer at eksem nå regnes som den inflammatoriske hudsykdom nummer én.

Jeg har tjent på Big Pharmas økte interesse for eksem via kliniske studier, hvorav det andre er halvveis. Disse stoffene, sammen med terapi og psykiatriske medisiner, har forbedret min mentale tilstand betraktelig. Noen ganger sliter jeg med risikoen ved å gjennomgå ikke-FDA-godkjente behandlinger, og forsøkene er tidkrevende: en time pendler til to ganger hver måned, time-pluss avtaler for å fylle ut selvrapporterte spørreskjemaer og gi blod, urin og noen ganger hud via biopsier. De kan også være følelsesmessig drenerende: formelle, stående avtaler eksplisitt fokusert på det jeg ofte vil ignorere mest. Men medisinene er fortsatt mitt beste mulige nåværende alternativ. Jeg vet at jeg er heldig som har tilgang.

Min første kliniske studie helbredet huden min dramatisk: På to uker var den uopphørlige kløen borte og dusinvis av åpne sår, områder gnidd rå, og pinlig flassende flekker lukket seg, glattet ut, stoppet blødning som den demoniske kløen og dens selvdestruktive transer var borte. Jeg følte meg som meg selv igjen. Rettssaken stoppet også uventet rundt $ 1000 inn på bankkontoen min, kompensasjon for å være et farmakologisk marsvin, som jeg umiddelbart satte inn i sparing. Noen måneder senere bestemte jeg meg for å gå ned i prøveinntektene mine for å kjøpe noe som minner meg på at jeg er sterkere, og definert av så mye mer, enn eksemet mitt: to bånd for min høyre ringefinger som jeg kaller mine eksemringer.

Jeg har nå opptil fire jævla eksemringer, fysisk små, men uventet viktige. Ringene symboliserer mine laveste punkter fysisk og mentalt, og at huden min vil bli herjet av den kroniske tilstanden igjen i fremtiden. De minner meg på at jeg alltid vil finne en måte å holde det i bevegelse, det provisoriske mantraet jeg vil gjenta i hodet mitt, noen ganger høyt, når jeg vender meg gjennom de groveste blussene.

Noen øyeblikk føles det som om jeg har gjort hele 180; andre ganger føler jeg meg fortsatt som et skall av mitt pre-eksem-jeg. Jeg vil ta det jeg kan for å stabilisere fysisk og følelsesmessig helse, mens jeg prøver å forstå de komplekse forbindelsene mellom eksemets uro på hud og sinn. Men i det minste er bad ikke lenger traumatiske: Jeg kan igjen tisse i fred, og for det er jeg takknemlig.

• Av Alexandra Ilyashov